17.05.2014 Was für ein Tag

Wie ihr sicherlich noch wisst, haben Sebastian und ich uns 2009 verlobt. Damals hatten wir gemeinsam beschlossen, dass wir heiraten würden, wenn ich eine neue Lunge habe.

Was soll ich sagen, wir haben es getan. Wir haben am 17.05.2014 uns das Ja-Wort gegeben. Beschaulich in Familie und am Abend kamen noch die Kollegen, Nachbarn und Freunde.

Intensivstation die 2.

Wie schon im vorigen Post angekündigt, war der zweite Aufenthalt auf der IPS1 nicht der Beste.

Angefangen hat es mit der Magen-OP, aufgrund der Tatsache, dass ich nicht abhusten konnte, sammelte sich Schleim in meiner Lunge an, den ich nicht heraus bekam.
Deswegen bekam ich einen Infekt und der Schleim sammelte sich unten in der Lunge. Obendrein kam noch dazu, dass an der Naht eine Engstelle (Anastomose) entstand. Das Erschwerte die Sache noch zunehmend.

Also, die OP war an einem Freitag und am Montag drauf wurde ich mal wieder bronchoskopiert. Als ich aufwachte, stellte ich mit Erschrecken fest, dass ich wieder auf der Intensivstation lag und zusätzlich einen neuen Luftröhrenschnitt bekommen hatte.

Mir wurde erzählt, dass es notwendig gewesen war, da ich bei der Broncho ruhig atme und nicht so viel husten durfte. Dabei hat man eben die Engstelle festgestellt und beschlossen, dass sie erst einmal versuchen würden über einen längeren Zeitraum die Stelle mit "Druckbeatmung" zu stabilisieren in der Hoffnung, dass es klappt.
Also lag ich wieder etwas über 3 Wochen auf der IPS1 und wurde zu meiner eigenen Atmung noch zusätzlich mit Druck unterstützt.

Leider brachte es nicht den gewünschten Erfolg und man entschied sich, einen Stent zu implantieren. Dies sollte die Engstelle weiten und stützen. 
An sich keine schlechte idee, doch war bei mir die Schwierigkeit, dass sich weiterhin zäher Schleim sammelte und nun nicht über diesen Stent kam, weshalb ich immer wieder ins Krankenhaus musste. 

Meine offizielle Entlassung war am 28.08.13 aus dem Krankenhaus. Doch wie bereits erwähnt, bin ich dort immer wieder aufgeschlagen.

Ich war sogar über Weihnachten im Krankenhaus. OK, hatte für den 24./26. 12. für einen Tag frei bekommen, aber musste abends immer wieder da sein.

Mitte März diesen Jahres wurde mir der Stent nach gut 7 Monaten wieder explantiert. Daraufhin schaffte ich es zwar auch mal bis zu 8 Wochen zu Hause zu bleiben, aber die Engstelle war wieder da und ich merke, dass ich zwischenzeitlich wieder mit Luftknappheit zu kämpfen habe.


Trotz der ganzen Schwierigkeiten und Hin und Her bin ich froh eine neue Lunge zu haben. Während der Ganzen Zeit stand meine Familie, insbesondere Sebastian und meine Mutti hinter mir. Als Geschenk zu meinem "ersten Geburtstag" schenkte sie mir 3 Tagebücher. Sie hatte während ich im Krankenhaus lag, die ganze Zeit alles darin festgehalten.

ICH LIEBE UND DANKE EUCH VOM GANZEN HERZEN!

Der Tag der Tage

05.04.2013 ein Freitag, wie er im Buche steht.

Es waren glaube Ferien, denn meine Mutti und ich waren shoppen. :)

Ich war beim Frisör und habe mir ein Armband mit drei Anhängern gekauft.

Ein G für Grit ein S für Sebastian und ein Bärchen mit beweglichen Armen und Beinen war dran.

Gegen 14 Uhr waren wir wieder zu Hause. Ich schaltete den Computer ein. 

Gegen 14:30 Uhr etwa klingelt das Telefon, ich gehe natürlich ran, wie es sich gehört.

Am anderem Ende der Leitung hörte ich eine bekannte Stimme aus Berlin. Genauer gesagt aus dem Deutschen-Herz-Zentrum (DHZB).

"Hallo Grit, Heidi hier. Wollte fragen wie es bei dir aussieht ob du Schnupfen oder einen Infekt hast oder du denkst ob du einen ausbrütest? Denn wir haben evtl. ein Organangebot für dich."  

Ich war sprachlos. Adrenalien schoss in mir hoch.

War er es, der Anruf auf den ich 7 lange Jahre gewartet habe???

Als ich die Sprache wieder gefunden hatte, sagte ich das ich keinen Infekt habe und ich auch erst darüber nachdachte in zwei Wochen oder so nen Termin zu machen für die I.V.-Therapie.

Heidi sagte mir dann noch, dass es noch nicht feststeht und sie etwa in einer halben Stunde nochmal anrufen wird.
Als wir auflegten habe ich sofort bei Sebastian angerufen und ihm die freudige Nachricht erzählt. Er beruhigte mich etwas, sagte aber, dass er erst den zweiten Anruf aus dem DHZB abwarten möchte, ehe er nach Hause kommt.
Okay, rufe ich halt bei Mama an. Rolf geht ans Telefon und fragt mich was so dringent ist. Ich frage ihn nur, ob ich bitte Mama ans Telefon bekommen kann.

Im Nachhinein hat er mir gesagt was er in diesem Moment dachte. "Ihr habt euch doch gerade erst gesehen. Was ist denn nun schon wieder?"

Als ich das meiner Mama mit dem Anruf vom DHZB erzählte, ist sie sofort zu mir rüber gekommen.
Kurz nach 15 Uhr kam dann der zweite Anruf, dass sie jetzt einen Krankentransport losschicken um mich abzuholen. Ich rief nochmal Basti an und er fuhr los um rechtzeitig zu Hause zu sein.
Während wir auf den Krankentransport warteten, haben wir überlegt, was ich denn alles brauche und mitnehmen muss.
Es hat alles in eine Handtasche gepasst.

Sebastian fuhr im Krankenwagen mit und meine Mama mit ihrem Auto hinterher. Wie von Heidi prognostiziert, waren wir gegen 17 Uhr im DHZB. Dort wurde ich auf die H1 verwiesen. Hier sollte ich vorbereitet werden, also komplett Rasur und einmal komplette Bräunung mit Braunol (Desinfektion).
Zwischendurch wurde mir noch mal Blut abgenommen und auch noch mal ein Aufklärungsgespräch wegen der Narkose durchgeführt. Gegen 20 Uhr ging es dann endlich los. Das waren die 3 längsten Stunden in meinem Leben. 

Wie schon gesagt, bin ich gegen 20 Uhr zur OP-Schleuse gebracht worden um eine Bronchoskopie zu machen, damit sich die Ärzte ein Bild machen konnten wie es in meiner alten Lunge aussieht. 
Mir wurde hinterher berichtet, dass sie mich nochmal geweckt hätten, um mir nun das endgültige OK für die Transplantation zu geben. Ich weiß es nicht mehr.
Gegen 21:15 etwa kam das OK und meiner Mama und meinem Schatz wurde Bescheid gegeben, dieses Organ sei in Ordnung und ich würde es bekommen. 
Die OP lief gut und hatte insgesammt knappe 10 Stunden gedauert.

Das nächste woran ich mich erinnere sind die Gesichter meiner Mama und meiner Psychologin Christa von der Muko-Station. Mittlerweile waren gut 5 Tage vergangen und ich hatte auch ein Luftröhrenschnitt bekommen, weil ich mich gegen die Beatmung gewehrt habe, sobald ich etwas wacher wurde.

Im Großen und Ganzen verging dien Zeit auf der Intensivstation (IPS1) sehr schnell. Insgesamt lag ich dort 4 Wochen. Dann wurde ich auf die Normalstation H3 verlegt. Hier war ich auch ca. 3 Wochen, ehe sie mich am Magen operiert hatten. Solch ein Eingriff ist nach einer Transplantation nix unübliches, da es öfters passiert, dass man eine Nervenbahn durchtrennt die zum Magen führt.

Was jedoch danach kam war nicht wirklich schön.

Bin wieder da

Hallo zurück,



Habe ja richtig lange nichts mehr geschrieben.

Schnellrückblick Jahre 2009-2013:


2009-2012

Ich war, wie zu erwarten war, immer wieder im Krankenhaus, es kam aber nie 

"Der Anruf". 

Da wir mitbekommen haben, dass ich von diversen inhalativen Antibiotika eng werde, habe ich ein neues bekommen, mit dem Namen Cayston. Dank diesem habe ich die Zeiten zwischen den Aufenthalten wieder verlängern können, auf bis zu 6 Wochen.

2010 haben wir mit Sebastian immer wieder überlegt, ob wir selber bauen oder eine Eigentumswohnung nehmen.
Wir haben uns fürs Bauen entschieden. "Gute Wahl"

Ein paar Eindrücke von Anfang bis Ende.

                            

2012

Im Sommer habe ich ein Pneu (zusammenfalten der Lunge oder eines Lungenareals) bekommen.

Hatte die Tage vorher schon Schmerzen in der unteren, rechten Seite der Lunge gehabt. Da ich das schon kannte, dachte ich mir nix dabei. Doch ich wurde eines Besseren belehrt.

Wir wollten zum Geburtstag fahren und ich habe vor dem Einsteigen ins Auto einen der dollen Hustenanfälle bekommen. Hier habe ich gemerkt, dass rechts oben etwas passiert war, konnte es mir aber nicht erklären. 
Sebastian hat mich doch überredet bekommen, dass wir in die andere Richtung nach Berlin fahren. Ich hatte schon dort angerufen und erzählt was passiert war und dass sie doch bitte schon mit einem Rollstuhl warten sollten. Nach etwa 2/3 des Weges fragte ich meinen Schatz, ob mein Gesicht angeschwollen sei. Er beruhigte mich und sagte nein. Doch ich war mir 100% ig sicher, dass dies nicht stimmen konnte, da ein Auge schon fast zu geschwollen war. Angekommen in Berlin sind wir zur Kindernotaufnahme gefahren und Basti stieg aus und sagte zur Schwester, dass sie einen Rollstuhl mitbringen solle. Als sie mich sah, meinte sie, dass wir doch zur normalen Aufnahme fahren sollen, da ich kein Kind bin, doch er erklärte ihr, dass die Notaufnahme mit unserer Muko-Station zusammen arbeitet.
Mittlerweile war das linke Auge komplett zu geschwollen und rechts konnte ich kaum noch etwas sehen. 
In der Notaufnahme drin, kam sofort ein Arzt zu uns und wir erzählten, dass er doch bitte auf Station anrufen solle. Nach kurzer Zeit war dann auch meine Ärztin da und beruhigte mich, denn auch meine Brust und Dekolleté waren mittlerweile angeschwollen.
Zuerst vermuteten wir, dass es eine Reaktion auf irgend etwas sei. War es nicht.

Zwischenzeitlich war ich Röntgen und meine Ärztin beruhigte mich weiter, da ich extreme Angst hatte, weil ich das nicht kannte. 
Nach den üblichen Untersuchungen in der Notaufnahme haben sie mich erstmal auf die Kinderintensiv zur Überwachung gebracht. Mein Schatz stand die ganze Zeit in der Tür und beobachtete das Spektakel. Er sagte mir, dass zwischenzeitlich etwa 8 Personen um mich rumstanden.

Mittlerweile war auch klar, was ich hatte, da ich im Gesicht, Brust und Dekolleté mich wie eine Knisterfolie an fühlte und auch anhörte. 

Ich hatte einen Pneu. Mein erster Pneu.

Ich kam wie gesagt auf die Kinderintensiv und ich muss zugeben, dass es dort ziemlich gemütlich war. Da ich ja als Notfall rein kam hatte ich natürlich nix zum Essen. Also haben der Arzt, der Dienst hatte und ich zusammen Pizza und für mich Nudeln bestellt. Zugegeben ich habe an diesen Tag nicht mehr viel gegessen, aber dafür habe ich das am nächsten Abend alles weggeputzt.

Sebastian ist dann auch bald wieder nach Hause gefahren, für ihn war es bestimmt nicht leicht, mich so zu sehen. Außerdem musste er es ja auch noch meinen Eltern erzählen.

Am nächsten Tag kam sofort meine Mama zu mir ins Krankenhaus. Sie sprach vorher auch mit meiner Ärztin und ließ sich alles berichten. 

Sie sagte mir, dass es ein Pneu ist und weiter beobachtet werden muss, denn wenn es schlimmer werden sollte, hätte er drainiert werden müssen. (Ein Schlauch wird zwischen Rippen und Lunge geschoben und die Luft kann entweichen.)

Mittlerweile drückte die Luft auch ziemlich unter der Haut und die Ärzte sagten mir, wenn ich es nicht mehr aushalte, würden sie im wahrsten Sinne des Wortes "Die Luft raus lassen". Aber soweit kam es nicht und über Nacht ist die Luft auch nicht mehr geworden. Gott sei dank.

Um Gewissheit zu bekommen wurde ich ein paar Tage später unter dem CT angeschaut, denn auf dem Röntgenbildern konnte man nicht wirklich etwas erkennen. Erst nach dem CT hat man gesehen, wie sich die Luft verteilt hat.

Zu guter Letzt ist alles gut verlaufen. Ich musste nicht drainiert werden und nach etwa einer Woche war ich auch wieder auf der Muko-Station. Ich sah auch nicht mehr wie ein Michelinmännchen aus, sondern fast wieder ganz normal.

Bei der Entlassung wurde uns noch gesagt, das ich vorsichtig sein sollte und mich nicht zu viel Bewegen soll und nur das Nötige machen soll.

Wir hielten uns dran und es ist auch nix weiter passiert.

Es ist mal wieder Zeit

Zuerst möchte ich mich entschuldigen, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe.

ENTSCHULDIGUNG

In der letzten Zeit ist viel passiert. Ich war zwischendurch schon einmal wieder im Krankenhaus. Um genauer zu sein vom 03.09. - 16.09. Wer sich jetzt wundert, ja es sind nur 13 Tage, da ich am 17. September zu meinen Eltern gefahren bin, um meinem Opa der Geburtstag hatte, zu gratulieren. Es war eine große Überraschung für alle, dass ich da aufgetaucht bin, denn nur meine Mama wusste davon.
Meine Tante war auch da. Ich hatte sie schon lange nicht mehr gesehen.
Im Großen und Ganzen haben sich alle gefreut, dass ich da gewesen bin und wir hatten viel Spass.

So nun bin ich also wieder seit dem 15.10. im Krankenhaus.
Wobei ich aber am Anfang im Bering Krankenhaus war, da hier in der Charité alle Betten belegt waren. Mir ging es sogar so schlecht, dass ich per Rettungswagen ins Krankenhaus gefahren wurde.
Aber mittlerweile geht es mir wieder besser.
Der Grund der Verschlechterung war, dass ich einen Entzündungswert von 373 hatte. Normale Entzündungswerte sind unter 5.
Diesmal haben wir auch wieder versucht mich HU zu listen, aber meine CO2 werte sind unter der Therapie wieder besser geworden. Auf der einen Seite gut, aber auf der anderen Seite halt nicht so gut. Denn als ich aufgenommen wurde hatte ich im Schnitt einen CO2-Wert von 57.
Durch die I.V.-Therapie ist der Wert wieder auf 40 gesunken.
Na, mal sehen wie der weitere Plan aussieht. Vorerst bleibe ich hier, da ich ja auf alle Fälle U-gelistet bin.

Ich gebe euch wieder Bescheid, wenn es neues zu berichten gibt von mir.

Also, bis demnächst