Mein Leben auf der Warteliste

4 Wochen

2009-08-24T09:23:00.005+02:00

So heute bin ich 4 Wochen aus dem Krankenhaus raus und es geht mir immernoch relativ gut. Hab zwar etwas mehr Husten, aber ich denke es kommt von der kleinen Erkältung die ich hatte.
Mein Schatz ist heute auch wieder, nach 3 Wochen Urlaub arbeiten.
In seinem Urlaub waren wir die erste Woche komplett am Beetzsee und haben uns dort entspannt. Wir waren am 09.08.09 in Wust und haben eine Quadtour gemacht. Man waren wir staubig.

In der zweiten Urlaubswoche waren wir zu Hause und haben am Ende der Woche etwas unternommen. Um genauer zu sein waren wir am Donnerstagabend in Berlin zu dem Musical Dirty Dancing. Ich fand es richtig gut.

Am Freitag waren wir wieder im Berlin und zwar im Zoo. Dort sind wir gut 6 Stunden umher gelaufen und haben uns alles angesehen. Oh man, haben uns die Füße weh getan. Aber es war trotzdem schön.

In der letzten Woche von Basties Urlaub sind wir wieder in Brandenburg für ein paar Tage gewesen und waren dort auch in Rhatenow. Dort ist nämlich ein Optikpark.

Die letzten paar Tage waren wir zu Huase und haben uns noch etwas entspannt.

Mal sehen wann ich wieder was zu berichten habe.

Bis demnächst

PORT raus ZVK rein

2009-07-14T21:44:00.003+02:00

Hab eine Weile nicht geschrieben, das hatte aber auch ein guten Grund.
Ich habe letzten Mittwoch meinen Port explantiert bekommen, da er nicht mir so in Ordnung war.
Die Explantation wurde unter örtlicher Betäubung gemacht. Am meisten haben die Betäubungsspritzen weh getan. Aber da muss ich ja durch.
Ich hoffe, dass ich Ende dieser Woche einen neuen Port bekomme, denn es ist wesentlich unkomplizierter als der Zentrale-Venen-Katheter, den ich momentan zur Überbrückung habe. Die Port-Anlage wird übrigens auch unter örtlicher Betäubung gemacht.

Da ich aber momentan I.V.-Therapie bekomme, wurde mir am Donnerstag ein ZVK gelegt.
Das war eine angenehme Angelegenheit, denn ich habe Dormikum (ein Beruhigungsmittel) bekommen. Ich hab zwar etwas mit bekommen, hab mich glaube auch mit dem Anästhesisten unterhalten, nur weiß ich leider nicht über was. An den ZVK musste ich mich erst gewöhnen. Aber es klappt schon ganz gut, denke ich. Ich bin nur froh wenn das Ding endlich wieder raus ist und ich meinen Port wieder habe.

Donnerstag erfahre ich auch noch ob ich wieder U-gelistet werde oder nicht. Na mal schauen, was daraus wird.

Na dann, bis demnächst

und schon wieder

2009-07-04T18:14:00.002+02:00

So, seit Donnerstag bin ich wieder im Krankenhaus. Mir geht es diesmal von der Luft her nicht so toll.
Ich sitze momentan mit 4 Liter Sauerstoff auf meinem Bett und habe trotzdem das Gefühl, dass ich nicht viel Luft bekomme. Ich bin halt einfach voll mit Schleim. Das dauert noch eine Weile, bis ich wieder "Durchatmen" kann. Ich bin optimistisch, dass ich wieder im Laufe der nächsten Tage besser Luft bekomme.

Naja und die Wärme ist ja auch für gesunde Menschen nicht so angenehm. Das kommt dann noch hinzu.

Bis demnächst

Nachtrag 2

2009-06-17T20:09:00.003+02:00

Der zweite Nachtrag ist, dass ich seit Freitag wieder aus dem Krankenhaus raus bin. Diesmal geht es mir besser, als das letzte Mal.
Mal sehen, wie lange ich diesmal draußen bin. Ich hoffe aber, dass ich diesmal länger als zwei Wochen schaffe, will ich doch meinen Geburtstag in Ruhe feiern möchte.

Aber ich melde mich, wenn es was neues gibt.

Also bis demnächst

Nachtrag 1

2009-06-17T20:01:00.003+02:00

Also wie ich ja schon erwähnt hatte, wir haben bei uns im Krankenhaus zwei Clowns den Filou kennt ihr ja schon von einem Bild. Jetzt hab ich es geschafft auch von der Edeltraud ein Bild zu machen.

Also bis demnächst

Es wird wieder Zeit

2009-06-01T20:10:00.003+02:00

Entschuldigung, dass ich mich so lange nicht gemeldet habe. Ich habe nur nicht wirklich was zu berichten gehabt.
Natürlich hätte ich schreiben können, dass mein Schatz und ich im Kino waren, oder das wir bei Rolf´s Geburtstag waren und lecker Lachs gegessen hatten.
Aber ich dachte, dass euch das nicht sonderlich interessiert.

Ich hätte aber auch schreiben können, dass ich seit letzten Dienstag (also eine Woche) schon wieder im Krankenhaus bin.
Dabei hatte ich doch erst am Mittwoch vorher mit den Antibiotika-Tabletten aufgehört.
Ach das ist ja wieder typisch für mich.

Ich hoffe aber, dass ich bis 12. Juni oder so wieder zu Hause bin, da ich hier den ganzen Umzugsstress nicht mit bekommen möchte. Aber darüber erzähle ich dann ein anderes mal.

Also, ich melde mich dann wieder

Bis demnächst

Neueste Stand der Dinge

2009-04-30T14:26:00.003+02:00

Also, der letzte Stand der Dinge ist, dass ich ab gestern Abend ein neues Medikament gegen Pilze in der Lunge bekomme. Da dieses aber erst eine weile intravenös laufen muss, bin ich noch bis Ende nächster Woche im Krankenhaus.
Dann sollte ich aber wirklich hier raus kommen. Fast drei Wochen reichen wieder einmal. Aber ich denke, dass ich es schaffen sollte bis ende nächster Woche wieder fit zu sein.

Wenn sich wieder was anderes ergibt melde ich mich wieder

Also, bis demnächst

Na toll

2009-04-19T11:14:00.003+02:00

Seit Freitagnacht geht es mir nicht mehr so gut. In der Nacht konnte ich gerade mal 2-3 Stunden schlafen, der Grund war ein extremer Reizhusten und Fieber. Gestern Vormittag dann haben wir Blut abgenommen. So wie es aussieht, habe ich warscheinlich einen schönen Virusinfekt. Das heißt, ich kann wohl nicht nächste Woche nach Hause. Schade, aber was soll ich machen. Die Gesundheit geht vor.

Ab morgen wieder Krankenhaus

2009-04-12T22:21:00.002+02:00

Ab morgen bin ich wieder für ein paar Tage im Krankenhaus. Ich bin froh das ich jetzt fast 6 Wochen zu Hause gewesen bin. Ich bin stolz auf mich.

Zur Zeit geht es mir mittelmäßig. Ich habe zwar Husten, aber es geht noch.
Ich hoffe das ich nur eine Woche drinne bleiben muss und danach zur Ambulanten Heim I.V. darf. Denn zu Hause geht es natürlich immer besser.

Ich werd mich aus dem Krankenhaus wieder melden

Alos bis demnächst

Zu Hause

2009-03-12T20:49:00.001+01:00

Nun bin ich schon über eine Woche zu Hause und ich habe mich schon gut wieder eingelebt.
Bin mal gespannt ob ich bis 23.03. durchhalte, da ich erst da wieder ein Termin in der Ambulanz habe.
Aber ich bin Optimistich.

Na, ich werd mich melden wenn es etwas neues zu berichten gibt.

Also, bis demnächst

In tiefer Trauer

2009-02-28T12:05:00.004+01:00

Heute habe ich erfahren, dass ein guter Freund von mir es nicht geschafft hat.

Dirk ich werde dich nie vergessen.

Es war ne schöne Zeit mit dir, auch wenn wir uns manchmal etwas gestresst haben, konnte ich dich doch gut leiden. Ich denke mal, dir ist es ähnlich gegangen wie mir. Da wo du jetzt bist, geht es dir gut und du musst nicht mehr "leiden".
Dein Start nach der Transplantation war ja alles andere als toll. Du hast gekämpft und hast es dann doch geschafft. Zwar nicht so wie du es dir vorgestellt hast, aber du hast es geschafft, so dass du nach Hause gehen konntest.
Und das war kein leichter Weg.

Ich werde dich nie vergessen. Du wirst immer in meinem Herzen bleiben.

Ab nach Haus

2009-02-26T12:50:00.004+01:00

Heute habe ich erfahren, dass ich Mitte nächster Woche wieder nach Hause darf/kann/möchte. Ich freue mich, denn momentan ist die Lage auf der U-Liste nicht wirklich toll. Zur Zeit gehen mehrere Patienten, die auf der Liste sind, so wie ich wieder nach Hause, weil es noch härter geworden ist mit den Kriterien der HU-Liste. Da ich Gott sei dank, diese Kriterien noch nicht erfülle, würde ich ewig auf der U-Liste bleiben. Das wäre aber nicht so gut, weil ich sonst keine Kraft mehr hätte, wenn ich doch irgendwann auf die HU komme, lange zu warten.
Also gehe ich jetzt nach Hause und dann versuchen wir es später nochmal mich listen zu lassen.

Von der IV-Therapie habe ich gut profitiert, da es mir allgemein wieder besser geht. Mal sehen, wie lange es diesmal anhält. Ich hoffe nicht, dass ich wieder nach zwei oder drei Wochen wieder in das Krankenhaus muss.

Naja, ich melde mich dann nochmal, wenn ich wieder zu Hause angekommen bin.

Also, bis demnächst

Ergebnisse

2009-02-16T18:45:00.002+01:00

Heute haben wir wieder eine Blutentnahme gemacht. Eigentlich war die als Abschluss der IV geplant.
Aber nun bekomme ich wieder eine neue IV-Therapie, weil ich ja schon vor ein paar Tagen erwähnte das es mir nicht so toll geht. Hab jetzt auch über das Wochenende Fieber bekommen und der Husten ist wieder stärker geworden.
Mal sehen was die neue Therapie bringt. Ich bin gespannt.

Bis demnächst

Besuch

2009-02-15T17:43:00.003+01:00

Heute hatte ich Besuch von einem guten Freund dem Andreas und seiner Freundin Johanna. Andreas wurde vor genau zwei Jahren, ok am 14.02., transplantiert. Und ihm geht es soweit sehr gut. Mal sehen wann ich transplantiert werde. In letzter Zeit geht es mir nicht ganz so gut. Naja mal sehen wie es die nächsten Tage wird.

Bin übrigens weiter gelistet. Also wieder ein Monat warten bis es neue Tests gibt.

Wenn ich was weiß, melde ich mich.

Bis demnächst

Wieder I.V.-Therapie

2009-02-03T18:30:00.003+01:00

Heute ist es wieder soweit, ich bekomme IV-Therapie. Die letzte ist ja erst 2 Wochen her.
Aber es war ja abzusehen, denn in den letzten Tagen ging es mir immer schlechter. Hab halt immermehr gehustet und ich war auch wieder schlapper.

Für die Listung haben wir auch soweit alle Tests gemacht, bisauf die Lungenfunktion.

Naja, wenn ich was vom Herzzentrum höre werde ich mich wieder melden.

Bis demnächst

1 Woche ohne

2009-01-27T12:39:00.003+01:00

Heute bin ich eine Woche ohne I.V. momentan geht es mir recht gut. Hatte aber zwischendurch ein paar Tage wo es mir etwas schlechter ging.
Na mal sehen wielange dass gut geht. Da heute auf der linken Seite der Lunge wieder mehr zu hören ist.
Nächste Woche sind wieder die Tests für die Listung fällig. Mal schauen was da dann raus kommt.

Morgen hat Schatzi Geburtstag, da gehen wir dann Abends lecker Italienisch essen. Hmmmm, ich freue mich schon drauf.

Ich werde mich spätestens nächste Woche wieder melden, wenn ich weiß ob ich drauf bleibe oder nicht.

Also, bis demnächst

Clowns

2009-01-19T19:35:00.007+01:00

Hallo,

heute Mittag habe ich meine letzte Antibiotikagabe bekommen, juchu.
Bin mal gespannt, wie lange die anhält.

Nun heißt es warten bis zum 4. Februar, da werden nämlich neue Test´s gemacht.
Die dann wiederum zum Herzzentrum gehen und danach wird entschieden, ob ich weiter warte oder wieder nach Hause gehen kann.

Um die lange Wartezeit zu verkürzen haben wir auf der Station regelmäßigen Besuch von drei Clowns. Filou, Edeltraut und Margarit

Da Filou heut alleine war gibt es natürlich nur ein Foto von ihm, aber ich verspreche die anderen zwei so schnell wie möglich auch vor die Linse zu bekommen. :)

Wie gesagt nun heißt es warten bis zum 4. und dann werden wir weiter sehen.

Also bis demnächst

U-Listung

2009-01-08T11:05:00.002+01:00

Heute habe ich erfahren, dass ich wieder U-Gelistet bin. Das bedeutet das ich erst mal min. einen Monat im Krankenhaus bleiben werde. Danach machen wir wieder neue Tests und gucken dann weiter.
Aber ich bin erst einmal beruhigt das ich U-Gelistet bin.

Na, mein Schatz kommt heute auch noch vorbei. Noch weiß er nicht, dass er mir eine menge Sachen mitbringen muss.
Mal sehen wie er reagiert.

Na dann,
bis demnächst

wieder Listung

2009-01-07T14:39:00.002+01:00

Heute haben wir für die Listung neue Tests gemacht. Die Werte sind soweit ok und sind nun auf den Weg zum DHZ nach Berlin. Ob ich nun höher gelistet werde, erfahre ich, denke ich mal am Freitag oder spätestens anfang nächster Woche.

Und wenn es doch nicht klappt, probieren wir es einfach weiter bis es klappt. Da es so zu hause nicht mehr weiter gehen kann. Denn zwischen den letzten beiden Krankenhausaufenthalte liegen gerade mal 3 Wochen. Und das macht langsam kein Spaß mehr alle 3-5 Wochen wieder auf die Station zu kommen.

Na mal Schauen, wann ich etwas höre.

Bis demnächst

Frohes neues Jahr 2009

2009-01-07T14:36:00.002+01:00

Ich wünsche euch allen ein gesundes und fröhliches neues Jahr.

Mein Jahr hat wieder super angefangen. Bin gleich am 2. Januar wieder ins Krankenhaus gekommen. Aber nach nur drei Wochen zu Hause bin ich wieder auf der Station gelandet.
Naja, was soll man schon machen.
Meine Ärztin versucht jetzt wieder, mich auf die U-Liste zu bekommen. Mal schauen was daraus wird.

Bis demnächst

Eine Woche geschafft

2008-12-05T20:32:00.003+01:00

So, bin nun schon wieder eine Woche im Krankenhaus.
Mir geht es schon besser als letzte Woche, aber irgendwie ist dieses Mal der Husten anders.
Ich bin sogar heiser vom Husten und mit dem Einschlafen hab ich auch so meine Schwierigkeiten. Genauer gesagt, ich kann nicht einschlafen wegen des Hustens, aber wenn ich eingeschlafen bin, schlaf ich auch durch.

Hm mal gucken, was die Ärzte am Montag sagen, bzw. besprechen wegen meines Hustens.

Naja, dann bis Montag oder Dienstag.

Bis demnächst

Wieder im Krankenhaus

2008-11-29T19:57:00.003+01:00

Seit gestern bin ich wieder im Krankenhaus. Gestern früh bin ich vom Husten gar nicht mehr los gekommen, dass ich dann im KKH angerufen habe und nach einem Zimmer für mich gefragt habe.

Meine Erkältung ist wohl doch nicht nur ne Erkältung geblieben. Obwohl sie schon besser war. Aber besser jetzt ins Krankenhaus, als über die Feiertage.

Bis demnächst

Zu Hause

2008-11-19T10:53:00.001+01:00

Nun bin ich schon wieder fast 4 Wochen zu Hause. Meine I.V. habe ich soweit auch ganz gut überstanden. Ich bin nur gespannt wielange sie anhält.

Das einzigste wo ich zur Zeit etwas meckern kann ist über mein Reizhusten, aber ansonsten geht es mir soweit recht gut.

Letzte Woche waren wir bei Freunden in Berlin. Die zwei haben eine recht schöne Wohnung.

Heute Habe ich eine Erkältung bekommen. Das heißt Husten, Halsschmerzen und Schnupfen. Mal gucken ob ich es so schaffe oder ob ich ins Krankenhaus muss.

Nach Hause

2008-10-13T19:45:00.001+02:00

Heute habe ich erfahren, dass ich nicht mehr auf der U-Liste bin. Das bedeutet, ich fange jetzt I.V. an und mache diese dann zu Hause weiter.
Ab Donnerstag bin ich also dann wieder zu Hause bei meinem Schatz. Ich freue mich schon.

Aber das bedeutet auch, dass ich wieder aufpassen muss und ich mich nicht irgendwo anstecken darf. Da ja wieder Zeit für Erkältungen ist, ist es natürlich schwer.

Aber ich werde wenn ich zu hause bin auch weiterhin mindestens einmal in der Woche versuchen, ein Blogeintrag zu schreiben.

Also das nächste Mal schreib ich von zu Hause.

Bis demnächst

Check Up die Zweite

2008-10-08T23:37:00.002+02:00

In der letzten Woche ist bei mir nicht viel passiert.

Am Freitag war ich wieder ein paar Stunden beim meinen Eltern in Ferch. Dort haben wir abgegrillt.
Anschließend war ich zu Hause bei meinem Schatz.

Heute war wieder der Check Up für die TX-Listung. Meine Werte sind soweit alle gut. Sogar zu gut. Ich hab Angst das ich eventuell von der U-Liste runter komme. Auf der einen Seite möchte ich ja nach Hause, weil ich denke, dass ich mit meinen jetzigen Werten lange warten muss um auf die HU-Liste zu kommen. Naja, wenn das passieren sollte, dass ich runter fliege, mache ich gleich noch eine I.V. Therapie und gehe dann erst nach Hause. Dann müssen wir es halt später noch einmal probieren mit der Listung.
Sollte ich aber auf der Liste bleiben, kann ich ja immer noch ein paar Stunden nach Hause gehen und dann wieder her kommen.

Naja, mal schauen was morgen raus kommt.

Bis demnächst